SEPTEMBRE EN OR

TOUS ENSEMBLE POUR SAUVER NOS ENFANTS, VOS ENFANTS !

SEPTEMBRE en OR, mois international de sensibilisation aux cancers de l’enfant et de l’adolescent, est introduit en France en 2016 par l’Institut Gustave Roussy et relayé en Lorraine par l’AREMIG dès 2018.

Ce mouvement a été initié aux Etats-Unis pour répondre au besoin urgent de faire avancer la recherche en cancérologie pédiatrique, parent pauvre de la recherche.

Pourtant chaque année, 2500 enfants vont déclarer un cancer, très différent du cancer de l’adulte, qui nécessitera des traitements spécifiques et adaptés à leur jeune âge. 500 d’entre eux en décèderont !

Ce pourrait être notre enfant, notre nièce, notre petit-fils, un copain de classe…

Mais, NOUS POUVONS AGIR !

En trois ans, grâce à la solidarité et au soutien de chacun, nous avons reversé 74 000 € à la SFCE*, qui ont permis de financer des programmes de recherches, en coordination avec les médecins du service d’oncohématologie pédiatrique du CHRU de Nancy, sur « Le gliome infiltrant du tronc cérébral », « Les lymphomes de l’enfant » et « L’histiocytose langerhansienne ». Tous ces termes, difficilement compréhensibles pour des personnes ordinaires, ne le sont pas pour les parents qui ont eu à accompagner leurs enfants dans ces maladies !

Notre objectif est de faire TOUJOURS MIEUX parce que la recherche reste LA PRIORITÉ pour sauver nos enfants, mais aussi pour limiter les séquelles graves liées aux traitements.

Comment nous AIDER ?

En restant mobilisés tous ENSEMBLE tout au long du mois de septembre, à travers nos différentes manifestations :

Les ENFANTS EN OR :

Pour une large sensibilisation du public, chaque jour le portrait d’un enfant soigné au CHRU de Nancy, dans le service d’oncohématologie, sera publié sur notre page Facebook https://www.facebook.com/AssociationAremig et notre site internet.

Ambassadeur de la lutte contre les cancers pédiatriques, il nous délivrera son message. Certains ont vaincu la maladie, d’autres malheureusement, ont rejoint les étoiles bien trop tôt, bien trop jeunes !

Suivez-les et AIDEZ-LES ici : https://www.helloasso.com/associations/aremig/formulaires/1

Les portraits des enfants et adolescents seront exposés dans le hall d’accueil de l’Hôpital d’Enfants de Brabois.

La FÊTE DE LA RANDO :

Le dimanche 12 septembre 2021 se déroule notre 22ème édition de notre FÊTE de la RANDO, dédiée à notre regrettée présidente et amie Françoise LAPERDRIX.

Comme à l’accoutumée, nous vous proposons de nombreux parcours « marche, VTT, cycle route, course nature et rand’orientation ». Restauration de Plein Air et animations pour agrémenter la journée. Toutes les informations ici : https://www.aremig.org/2021/08/26/rando-aremig-inscriptions-sur-le-lien-suivant/

PASS Sanitaire obligatoire. Mais gageons que cette contrainte supplémentaire ne vous découragera pas, elle semble tellement banale au regard de ce que traversent les enfants malades, enfermés et masqués pendant leurs longs mois de traitements.

La TOMBOLA en OR :

Cette tombola est organisée par Jordane, administratrice à l’AREMIG et maman de trois enfants dont l’aînée souffre d’une maladie génétique orpheline. Très investie dans son association LNA, Jordane se mobilise pour récolter des fonds pour soutenir les enfants gravement malades.

Nombreux lots.

Mise en vente des billets tout au long du mois de septembre ici : https://www.helloasso.com/associations/association-lna-contre-l-osteopetrose/evenements/association-lna-contre-l-osteopetrose

Un REPAS MUSICAL : 

Vendredi 24 septembre 2021, organisation d’un repas par l’association CAB’NOMAD, animé par un orchestre jazz. Plus d’informations à venir.

ET…notre merveilleux DÉFILÉ de MODE :

Il se déroulera le samedi 23 octobre 2021 dans les Grands Salons de l’Hôtel de ville de Nancy, mis généreusement à notre disposition par la Mairie.

Comme chaque année, nos petits mannequins d’un jour sont les enfants soignés dans le service d’oncohématologie de l’Hôpital d’Enfants de Brabois. Pour un après-midi, ils sont mis sur le devant de la scène, habillés par des créatrices, maquillés par des esthéticiennes et coiffés par un couple de parents qui ferment leur salon ce jour-là ! Ils sont encadrés par des soignants et des Blouses Roses qui nous prêtent leur concours pour habiller et occuper les enfants.

Au programme, une animation musicale proposée par Anne-Marie, maman de Martin qui a été soigné à Brabois, et un petit intermède dansé.

Ce jour reste toujours un moment très intense dans le cœur des enfants, de leurs parents et des soignants, une parenthèse dans les soins à l’hôpital.

Nous comptons sur votre participation et votre soutien pour que les ENFANTS ne soient plus les OUBLIÉS de la RECHERCHE !

Tous les dons et bénéfices de SEPTEMBRE en OR sont intégralement reversés la recherche en cancérologie pédiatrique.

Nous sommes en LORraine, les LORrains sauront être aux côtés des enfants !

*SFCE : Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémies de l’Enfant et de l’Adolescent

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